Kap. 4.2, in : Reck-Hog, U./Leisz-Eckert, U.: Bildungs- und Beratungsangebote für pflegende Angehörige. Bestandsaufnahme und Perspektiven unter besonderer Berücksichtigung der Bedürfnisse von pflegenden Ehefrauen, Töchtern und Schwiegertöchtern, Freiburg (Institut für Sozialforschung und Organisationsberatung) 1998


Belastungen und erschwerende Bedingungen bei der Pflege

Die meisten Pflegebedürftigen werden in Deutschland heute noch von Familienangehörigen betreut.

Im folgenden wird ein Überblick über die Belastungen gegeben, die aus der Perspektive von interviewten Ehefrauen, Töchtern, Schwiegertöchtern und Nichten mit der Betreuung ihres pflegebedürftigen Angehörigen verbunden sind.

 

Belastungen und erschwerende Bedingungen

 

Physischer Bereich

  •  Schweres Heben
  •  Unterbrechung der Nachtruhe
  •  Wenig Regenerationsmöglichkeit (Ferien)

Psychischer Bereich

  •  Angebundensein
  •  Rollenkonflikt
  •  Probleme in der Beziehung zum Angehörigen
  •  Überschreiten der persönlichen Scham-/Ekelgrenze
  •  Unsichere Zukunftsperspektive

Sozialer Bereich

  •  Beeinträchtigung des Ehe- und Familienlebens
  •  Einschränkung sozialer Kontakte
  •  Unzureichende Unterstützung durch
     das familiäre und nichtfamiliäre Umfeld

Material-sächlicher Bereich

  •  Einschränkungen im finanziellen Bereich
  •  Räumliche Einschränkungen/Wohnsituation

 

1. Physischer Bereich

Als Belastungen, die zu körperlichen Beschwerden führen können, wurde das schwere Heben, die Unterbrechung der Nachtruhe und wenig Zeit zur Regeneration (Urlaub) genannt. Gleichzeitig verwiesen die befragten Frauen jedoch auch auf wahrgenommene Entlastungen.

 

1.1 Belastungen durch schweres Heben und Lagern

Als Beispiele für Belastungen im physischen Bereich seien die Aussagen von drei pflegenden Töchtern angeführt:

Also körperlich ist es dieses schwere Heben, wo ich auch mittlerweile Probleme habe. Ich kriege wahnsinnige Kopfschmerzen, so von Verspannungen her im Schulter-Nackenbereich. Dann habe ich ja vieles von dieser Pflege jetzt in dritte Hände, sprich Sozialstation, gegeben, so daß mich der Bereich gar nicht mehr so stark belastet (Pflegende Tochter).

Mein Kreuz tat ziemlich weh. Meine Mutter hat halt 2 Zentner (...). Ich hab‘ in der Zwischenzeit auch einen Hebekran. Und auch Wirbelsäulengymnastik mache ich im Moment. Es bleibt doch etwas hängen. Das wird nicht so spur-los an einem vorübergehn (Pflegende Tochter).

Sie ist auch schwer und dann muß ich sie immer heben. Ich habe halt wirklich dauernd Probleme mit meinem Rücken (Pflegende Tochter).

 

1.2 Unterbrechung der Nachtruhe

Hierzu berichten beispielsweise zwei Frauen, deren Ehemänner einen Schlaganfall erlitten haben:

Ich muß jede Nacht vier- fünfmal, zum Teil noch mehr raus. Ich gebe ihm die Urinflasche. Dann will er wieder gedreht sein auf die andere Seite, dann kriegt er wieder das Kissen in den Rücken oder es ist ihm unter den Füßen wieder rausgerutscht. Dann muß ich es wieder unter die Füße machen oder der Arm liegt wieder nicht richtig (...). Acht mal ist der Rekord, wo ich aufgestanden bin in einer Nacht (Pflegende Ehefrau).

Wir haben die erste Zeit den Wecker gestellt. Alle drei Stunden habe ich ihn müssen nachts umdrehn. Ich war dann fix und fertig. Wir haben es dann zum Schluß so gemacht, ich hab' schon gar nicht mehr das richtige Licht angemacht und dann hab' ich den Wecker nicht mehr gestellt. In dem Moment, wo er halt nicht mehr liegen konnte, hat er mich kurz angestupft. Wir haben überhaupt nicht miteinander gesprochen dann. Wir haben das so wie im Unterbewußtsein gemacht. Dann habe ich weiterschlafen können. Aber sobald man anfängt, miteinander zu reden, ist dann Feierabend. (...) Ich meine, einen Wecker stellen wir schon lang nicht mehr. Aber ich steh' schon 2-3mal jede Nacht auf (Pflegende Ehefrau).

Eine pflegende Tochter, die ihre an der Alzheimer-Krankheit leidende Mutter fünf Jahre intensiv betreut hat, erzählt:

Sie ging rauf, runter. Wir konnten nicht mehr schlafen. (...) Die ganze Nacht hat man gehört: Bum, bum, bum. Ist sie jetzt auf dem Klo, ist sie hingefallen? Moment, geht’s weiter oder liegt sie noch. (...) Mal kam sie runter. Und dann hat‘s gebumbst. Ich soll jetzt die Türe aufschließen. Sie war angezogen, Nachthemd an, Socken an, Handschuhe an, Schal um den Hals, Kissen unterm Arm. Sie geht jetzt nach Hause (Pflegende Tochter).

 

1.3 Wenig Regeneration/Ferien

Einige der befragten Frauen konnten seit Jahren nicht mehr in Urlaub fahren. Eine der grundlegenden Barrieren hierfür stellt die Weigerung des pflegebedürftigen Angehörigen dar, während dieser Zeit in eine stationäre Einrichtung zur Kurzzeitpflege zu gehen.

Wir würden gerne mal in Urlaub gehen, das kann man nicht mehr. (...) Ich könnte sie ja in Kurzzeitpflege tun. (...) Das ist jetzt wieder mein Problem wahrscheinlich, daß ich das nicht mache, und sage: So, jetzt gehen wir acht Tage fort und die Oma soll in ein Heim, die wird‘s ja überleben. Obwohl sie ja sagt, wenn ich so was sage, dann hängt sie sich auf. Oder, wenn ich jemand kommen laß' und würde sie baden, dann hängt sie sich auf. Dann will sie mir wahrscheinlich drohen. Das ist mir schon klar, aber irgendwie - also bis jetzt hab' ich das noch nicht geschafft.

(...) Wenn man nur aus dem Kopf bestehen würde, aber irgendwie schaff' ich das noch nicht so. Vom Kopf her sag' ich mir: So, jetzt geh‘ ich mal 14 Tage fort. Und du guckst, ist mir grad egal, was du machst, wenn sie wieder so böse macht. Ich hab' auch mal 8 Tage oder 14 Tage Urlaub verdient. Aber das kannst du nicht machen - irgendwie halt das Emotionale (Pflegende Tochter).

Es musste immer jemand da sein. Mein Mann oder ich. Urlaub stand gar nicht zur Debatte. Das belastet ja Jahre lang. (...) Das wurde also immer mehr. Sie hat sich immer mehr an mich geklammert. Ich wollte dann mal frei machen - man hat sich immer zurückgedrängt (Pflegende Tochter).

Da (Kurzzeitpflege) wollte er nicht hin. Ich hätte ihn auch nicht hingebracht. Er wollte nicht aus seinem Haus raus. Er wollte zu Hause bleiben und von mir betreut werden (Pflegende Ehefrau).

 

2. Psychischer Bereich

2.1 Angebundensein

Die pflegenden Frauen erleben, unabhängig von dem Krankheitsbild des betreuten Angehörigen, das ständige "Angebundensein" als belastend. Hierbei spielen neben dem Zeitaufwand für die Pflege und der Erwartungshaltung des Pflegebedürftigen auch die Angst, daß dem Angehörigen etwas passieren könnte, eine Rolle.
Das Gefühl der Frauen, ständig da sein zu müssen, ist häufig verbunden mit der Vorstellung, die eigenen Ziele und Wünsche aufgeben zu müssen.

Was belastend ist, ist dieses rund um die Uhr da sein müssen, Mitdenken müssen, wenn ich weg will, wer kann kommen oder muß ich in zwei Stunden wieder hier sein (Pflegende Tochter).

Man muß halt immer da sein. Man kann jetzt nicht sagen, heute schlafen wir aus. Auch am Sonntag nicht. Oder heute kochen wir nicht. Das war früher für mich ganz schlimm. Ich meine, jetzt kriegt sie ein Baby-Gläsle. Jetzt mach‘ ich das nicht mehr so, daß ich jetzt unbedingt sonntags müßte kochen (Pflegende Nichte).

Seine eigenen Bedürfnisse steckt man zurück. Den ganzen Tag mußt du es so hinkriegen, daß es passt (Pflegende Tochter).

Was eben total schlimm ist, daß ich völlig ans Haus gefesselt bin. Ich kann ja nirgends hingehen. Ich kann sie ja nicht allein lassen. Selbst das vorletzte Mal, als ich im Kurs war, ist sie vom Stuhl gefallen (Pflegende Tochter).

Wenn ich in die Stadt gehe, ist es immer so eng. Irgendwie denkst du immer dran, er ist daheim und alles nur zack, zack, zack. Dann heißt‘s: Wo warst du so lang? (Pflegende Ehefrau).

Das ist schon so. Man ist kein freier Mensch. Eingeschränkt ist man in allem (Pflegende Ehefrau).

 

Aus der Schilderung einer pflegenden Ehefrau geht hervor, daß sie für ihren Mann auch außer Haus ständig erreichbar ist:

Ich leg‘ meinem Mann immer das Telefon hin. Dann hab‘ ich immer den Scall in der Tasche. Er kann mich anpipsen. Ein Handy hab' ich auch immer dabei. Ich bin oftmals noch nicht in Offenburg, da geht schon der Piepser an.

Und dann ruf' ich zurück und frag', was ist. Oftmals sind es wirklich belanglose Kleinigkeiten, wo er jetzt halt wissen möchte. Wenn er dann meine Stimme gehört hat, ist er wieder zufrieden (Pflegende Ehefrau).

 

 

2.2 Rollenkonflikt

Die zunehmende Hilfsbedürftigkeit des Angehörigen ist häufig mit einer Veränderung der Rollensituation verbunden. So berichten beispielsweise zwei pflegende Töchter:

Ich habe jahrelang mein eigenes Leben geführt, ich habe meine eigene Familie. Ich war eigentlich nicht mehr so in der Tochter-Rolle. Und jetzt erlebe ich das eigentlich als Rollen-Konflikt. Ich bin irgendwo Tochter und muß aber alle Aufgaben übernehmen, die gar nicht zu der Tochter-Rolle gehören (Pflegende Tochter).

Bei mir hat sich das so rauskristallisiert, daß ich die Mutterrolle übernehme. Und da komme ich mir manchmal so vor wie: immer allzeit bereit, immer die Fürsorge. Und das ist auch das, was mir echt zu schaffen macht (Pflegende Tochter).

Eine pflegende Frau, deren Schwiegermutter an der Alzheimer-Krankheit leidet, führt hierzu aus:

Was mir ganz schwer gefallen ist, war ihr zu sagen, was sie machen soll. Die Rollenumkehrung. (...) Jeden Handstreich, den man machen muß, muß man ihr sagen. Wenn ich ihr nicht sage, willst du das Hemd nicht anziehen, dann bleibt das liegen. (...) Gut, sie hat mir nie was zu sagen gehabt, ich bin ja nur die Schwiegertochter. Trotzdem war es für mich eine ältere Person, wo wir noch gelernt haben, man hat Respekt. Und das war so schwer. Da hab' ich 3 oder 4 Jahre gebraucht und heute fällt es mir manchmal immer noch schwer (Pflegende Schwiegertochter).

 

 

2.3 Probleme in der Beziehung zum Angehörigen

Die befragten Frauen berichteten auch über Probleme mit ihrem Angehörigen, die sich in vielen Fällen auf die Verarbeitung der Krankheit durch den Pflegebedürftigen oder eine krankheitsbedingte Wesensveränderung zurückführen lassen.

So wurden beispielsweise Suizidwünsche des pflegebedürftigen Angehörigen als Belastung erlebt:

Er hat immer gesagt, er wollte nicht mehr leben, was ist das für ein Leben. Er hat gesagt, er nimmt sich‘s Leben (...). Ich habe immer Angst gehabt, er könnte sowas machen. Das ist 5 Jahre mindestens gegangen, bis er sich damit einigermaßen abgefunden hat, das ist jetzt halt so (Pflegende Ehefrau).


Meiner hat immer gesagt, ich häng' mich auf oder ich erschieß' mich (Pflegende Ehefrau).

Weiterhin wurde die fehlende Anerkennung und Dankbarkeit für die erbrachte Betreuungstätigkeit als belastend empfunden.

So berichtet beispielsweise eine 74jährige Frau, deren Ehemann kurz zuvor verstorben ist:

Am belastendsten war wohl, daß man den Menschen, den man geliebt hat, sieht, wie der immer weniger wird, wie der abnimmt, körperlich, geistig auch. Das ist wohl das Schlimmste. Nicht so sehr die körperliche Anstrengung, mehr das seelische. (...) Außerdem war es gegen Ende der Pflegezeit so, daß mein Mann es als selbstverständlich angesehen hat, wie man ihn betreut, Tag und Nacht, und kaum mehr ein Wort des Dankes fand und alles für selbstverständlich annahm (Pflegende Ehefrau).

Auch der Verlust der Kommunikationsfähigkeit des pflegebedürftigen Angehörigen sei im vorliegenden Zusammenhang als Problem genannt:

Sie müssen die intimsten Dinge machen. Sie müssen dem anderen den Po putzen und er redet gar nichts mehr. Es kommt kein Dankeschön, gar nichts. Irgendwo geht so etwas an die Nerven und an die Kraft (Pflegende Tochter).

Manche Pflegebedürftigen scheinen zu erwarten, daß sich der Angehörige vorrangig oder ausschließlich um sie zu kümmern hat. Sie ge-stehen ihrem pflegenden Angehörigen kein Eigenleben mehr zu.

So erzählt beispielsweise eine 76jährige pflegende Ehefrau:

Mein Mann ist, war immer ein sehr individueller, schwieriger Mensch. Nicht egoistisch, aber egozentrisch aus seiner ganzen Geschichte heraus. Dafür kann er nichts. Das ist eben so. Das (...) steigert sich ja alles im Alter. (...)

Auch das Nicht-verstehen-wollen. (...). Ich kann ihm also nicht sagen, daß ich verreisen möchte. Also, daß ich meinen Urlaub brauche. "Wieso, du hast doch ein wunderbares Leben hier." (...) Ja. Und: "Es geht ja nicht mehr lange. Ich sterbe. Dann kannst du alles machen. Du bist ja noch so jung. Da kommt ja noch das halbe Leben auf dich zu." Damit beruhigt er sich dann. Nicht wahr. "Das ist ja übermorgen, daß ich sterbe." Das erzählt er aber schon seit ein paar Jahren (Pflegende Ehefrau).

Eine 48jährige Ehefrau berichtet:

Am Anfang habe ich immer gemeint, steckt‘s alles ein und sagst nichts. Jetzt habe ich ihm aber auch schon ein paarmal müssen die Meinung sagen und bin dann auch ein bißchen forsch geworden und habe gesagt: Du, ich bin auch noch ein Mensch, nicht nur du. Ich will auch noch leben (Pflegende Ehefrau).

Eine Schwiegertochter erzählt:

Was für mich ein schlimmer Satz war. Meine Schwiegermutter hat zu mir gesagt: Zuerst kommen die Alten und dann kommen die Jungen. Das war für mich lang eine Belastung, weil ich ja selber um mich rum Familie gehabt habe. Und dann heißt es: Zuerst kommen die Alten und dann die Jungen. Das hat mir ein schlechtes Gewissen gemacht (Pflegende Schwiegertochter).

Im vorliegenden Zusammenhang sei erwähnt, daß in Einzelfällen auch die Thematik "Haushaltsgeld" Grund für Auseinandersetzungen mit pflegebedürftigen Eltern sein kann:

So berichtet eine pflegende Tochter, deren Mutter ihr vor der Einstufung durch den MDK in Pflegestufe 1 300 DM Haushaltsgeld gegeben hat:

Wo sie dann gewußt hat, ich kriege die 400 DM (Pflegegeld), hat sie mir gesagt, dann braucht sie mir die 300 Mark, wo sie mir im Monat gibt, jetzt nicht mehr geben. (...) Dann hab' ich gesagt :(...) 'Oma, ich meine, alles, was recht ist. Du ißt mit uns und ich wasche für dich. (...) Meine beiden Schwestern, die gehen wirklich fort, noch ein wenig arbeiten und machen noch etwas nebenbei. Ich mach‘ das ja nicht.‘ Dann hab‘ ich noch gesagt (...): ‚Was an Geld mal übrig ist, wird auch verteilt unter allen, wo nicht da waren'. (Daraufhin antwortete ihre Mutter): 'Ja, aber 200 Mark langen dann damit.' Und vorher hat sie mir immer 300 DM gegeben. Ich hab' dann nicht mehr diskutiert (Pflegende Tochter).

Also über Geld kann ich jetzt mit meiner (Mutter) nicht reden. Das Thema ist tabu. (...) Ich meine, was ich für sie koche, kauf‘ ich von ihrem Geld. Aber waschen und bügeln tue ich bei mir, in meinem Haus. (...) Und wenn ich dann sage: 'Mutter, ich brauche mehr Wasser und ich brauche mehr Strom' (antwortet sie): 'Ist doch mir egal' (Pflegende Tochter).

Weiterhin werden unsachgemäße Beschuldigungen von Angehörigen als Belastung erlebt. Hiervon berichteten vor allem Frauen, deren Angehörige an der Alzheimer-Krankheit leiden. Mit diesen Anschuldigungen umzugehen, fällt insbesondere in der Anfangsphase, bevor der Arzt die Diagnose gestellt hat, schwer.

Eine pflegende Frau berichtet beispielsweise von Beschuldigungen ihrer an Alzheimer erkrankten Tante:

Und dann ist es halt eine wahnsinnig nervliche Belastung. Erstens einmal die Umstellung, bis man das überhaupt wahrnimmt, daß auf eimal eine ganz normale Frau einfach nicht mehr klar denkt, Sachen in die Welt setzt, die überhaupt nicht stimmen, aber felsenfest behauptet und dann noch dazu ein ganz sicheres Auftreten hat. (...). Das war für mich furchbar. Und zwar hat es dann angefangen mit Sachen stehlen: Geld stehlen, Kamm stehlen, Zahnbürste, also ganz banale Sachen. Oder kein Essen geben. Sie müsste hungern. Und dann hat sie das weitererzählt. Dann kriegt man hintenrum wieder erzählt: Mensch, ihr habt doch genug Geld. Laß der Frau doch das Geld. Oder gib doch der genug zum Essen. Also das war für mich das Schlimmste (Pflegende Nichte).

Ich hab' nicht gewußt, daß das so schlimm ist, wenn die Leute in dem Zustand sind und einem dann beschuldigen, daß das denjenigen dann so betroffen machen kann. Ich hab' das auch immer gehört, daß andere sagen, es wird ihnen das und das geklaut. Aber wenn man das dann selber plötzlich ist, der geklaut haben soll und vor allen Dingen ein ehrlicher Mensch ist. Und ich war immer auf das Wohl der Oma bedacht (Pflegende Schwiegertochter).

Also nehmen wir jetzt Beziehungsprobleme. Das war bei uns ein ganz großes Thema, und zwar bevor die Diagnose gestellt wurde von dem Hausarzt.(...) Sie war mir gegenüber ziemlich wüst. Sie hat Behauptungen aufgestellt, gegen mich, hintenrum. (...) Also sie hat ziemlich intrigiert, auch meinen Mann auf ihre Seite gezogen, ihren Sohn. Und da waren wir dann beim Arzt. (...) Ich war bei dem Arzt wirklich am Heulen. Es ging mir nicht gut. Es war mir alles zuviel. Unsere Jüngste war gerade ein Baby, ich hatte meinen Fuß gebrochen. Und dann das mit der Oma. (...) Ich hätte am liebsten die Türe vorne und hinten verriegelt und wäre am liebsten gar nicht mehr herausgekommen. Da saß ich dann beim Arzt und hab' geweint und hab' gesagt: Ich bin am Ende. Und ich weiß nicht mehr - warum ist sie denn so wüst? Ich könnte es also nicht verstehen. Ich wohne ja jetzt 15 Jahre schon mit ihr zusammen. Er hat dann auch gemeint, daß das an der Krankheit liegt und hat uns schon so weit aufgeklärt (Pflegende Schwiegertochter).

 

Einzelne Frauen stellten Beschimpfungen und die Aggressivität ihres Angehörigen als belastend heraus:

Ich erwarte ja nicht, daß er muß groß "Bitte" und "Danke" sagen. Nur eigentlich, die Pflege zulassen. (...) Er hat mir ja alles in die Stube geworfen. Fenster auf und rauswerfen. So ist das zugegangen. Ich habe gesagt, ‚ja, mein Vater ist nicht mehr sich selber‘. (...) Es ist sowieso eine Generation, wo meint, wenn man nicht mehr schaffen kann, ist man nichts mehr wert. Sie haben ja auch nichts anderes gekannt wie schaffen: Urlaub, braucht man nicht; Ferien, braucht man nicht; Ausspannen, braucht man nicht. Schaffen, schaffen, schaffen. Das ist ihr Ding gewesen (Pflegende Tochter).

Wenn ich ihr die Tabletten geben will, dann haut sie mir auf die Finger (Pflegende Tochter).

Sie macht zum Beispiel in die Hose, weil sie immer ein bißle Wasser lassen muß, aber möchte das nicht wahrhaben, möchte keine Einlage reinmachen. Da muß ich halt immer hinterher sein. Das ist auch der schwierigste Punkt, Reibungspunkt. Wenn der ganze Tag irgendwie gut verläuft, aber wenn ich dann sage, weil ich seh‘, sie hat wieder eingenäßt - "jetzt gehen wir runter, jetzt ziehen wir eine andere Hose an, andere Kleider" - das ist eben nötig, dann fühlt sie sich irgendwie angegriffen und nimmt halt von mir, als Tochter, nicht gerne was an. Dann beschimpft sie mich, weil sie das eben nicht wahrhaben möchte, daß sie jetzt eben was verloren hat, daß sie Wasser gelassen hat. Das ist irgendwie am schlimmsten. Da wird sie ganz rebellisch. Dann schimpft sie erst und verwünscht mich und sagt mir "du Teufel, du", alles mögliche (Pflegende Tochter).

Wenn die Oma dann eben auch los will und sie merkt, das geht nicht, dann wird sie halt bös und schreit und kreischt. (...) Dann nimmt er (Ehemann) sie unterm Arm und dann geht‘s aber los (nachahmend): "Ich schlag dir den Stock übern Schädel" (...) "Hilfe! Der bringt mich um, der bringt mich um", wenn er ihr dann die Treppen rauf hilft.

(...) Aber am Anfang haben auch die Nachbarn gefragt, "was ist denn mit eurer Oma los?" (...) Ich habe gesagt, "sie muß was essen, und sie will absolut nicht". Also, ja. "Und dann wird‘s halt laut" (Pflegende Tochter).

Im vorliegenden Zusammenhang sei auch auf die ziellose Unruhe und die Weglauftendenz von Pflegebedürftigen, die an der Alzheimer-Krankheit leiden, verwiesen:

Sie lief ja dauernd weg. Wir mußten immer hinter ihr her. Wir haben das Haus dauernd abgeschlossen gehabt. Und dann wurde sie bös‘: "Ich will nach Hause". Sie wollte immer nach Hause. Aber "Haus" ist irgendwas - Eltern, was weiß ich - So: "Ihre Mutter, die wartet auf sie und sie hat versprochen, sie kommt nach Hause. Oder sie ging die Kinder suchen. Da war nichts zu machen. Ich bin an der Tür gestanden und habe sie gehalten. Sie hat Kraft gehabt. Mit aller Gewalt wollte sie raus. Und dann habe ich sie angeschrien. Es war fürchterlich (Pflegende Tochter).

 

Abschließend sei herausgestellt, daß es auch Schwierigkeiten in der Be-ziehung zu dem Pflegebedürftigen geben kann, wenn Konflikte aus früheren Jahren noch nicht aufgearbeitet sind. Dieser Aspekt wurde jedoch von den von uns befragten Frauen nicht explizit angesprochen.

 

2.4 Überschreiten der persönlichen Scham- / Ekelgrenze

Wie in den Interviews deutlich wurde, kann zum Beispiel Harn- und Stuhlinkontinenz oder Erbrechen des pflegebedürftigen Angehörigen zur Überschreitung der persönlichen Ekelgrenze führen. Dieses Thema scheint darüber hinaus stark tabuisiert zu sein. So berichtet beispielsweise eine pflegende Tochter:

Und ich habe mit der Zeit auch hier, auch wenn Stuhlgang drin war, so ein Haß auf den Körper gekriegt. Weil, es ist kein Vergnügen, den Oma-Popo dauernd zu putzen. (...) Also es hat mich auch manchmal gelupft, und ich hab´s trotzdem gemacht. Es ist meine Mutter, nicht. Aber das sind Sachen, die viele gar nicht bedenken. Denn darüber spricht man nicht. Also für mich war das sehr schlimm. (...) Man kriegt den Geruch vom Urin aus dem Zimmer nicht raus. Ich gib mir alle Mühe. Aber, der kommt nicht raus (Pflegende Tochter).

Eine Frau, die ihren Schwiegervater betreut, erzählt:

Man muß ja auch peinliche Situationen überwinden. Also duschen oder früher, als er die fieberhaften Anfälle hatte, mußte er brechen und oben und unten raus. Das war für mich wirklich auch schwierig und für ihn sicher ge-nau so (Pflegende Schwiegertochter).

 

2.5 Unsichere Zukunftsperspektive

Einzelne pflegende Töchter und Schwiegertöchter stellten heraus, daß aufgrund der Pflegesituation eigene Zukunftspläne zurückgestellt werden müssen.

Das war für mich immer irgendwo das Schlimmste, daß man halt ständig gefordert ist. Im Prinzip ist man es jetzt gewohnt, aber es war schon ein harter Kampf. Man ist jung und will dann auch irgendwann leben. Oder die Kinder werden groß und man ist dann an so was gebunden (Pflegende Tochter).

Für mich persönlich habe ich gesagt, "Mensch, wir werden immer älter und jetzt sind wir nur angebunden". Erst als mein Mann 60 Jahre geworden ist, da ist mir das bewußt geworden (Pflegende Schwiegertochter).

 

 

Eine pflegende Tochter, die aufgrund der Pflegetätigkeit ihr Studium unterbrochen hat, erzählt:

Mir fehlt jetzt zum Beispiel jemand, zu dem ich mal hingehen kann. Diese und jene Sorgen hab' ich. Was mach' ich jetzt? (...) Gerade Fragen, wie geht’s mit der Ausbildung weiter, wie geht’s mit dem Studienplan weiter? Es ist schon schwierig (Pflegende Tochter).

Abschließend sei die Schilderung einer pflegenden Ehefrau zitiert, die in der Betreuung des Ehemannes ihre Lebensaufgabe sieht:

Ich werde noch gebraucht, bin noch für jemanden da. Früher habe ich immer gedacht,weil ich ja keine eigenen Kinder habe, man ist so eigentlich am Leben vorbeigegangen. Das Leben hat eigentlich gar keine Aufgabe für einen gehabt, so von wegen: Leben empfangen und weitergeben. Und jetzt denke ich: Aha, siehst du, das Leben hat für dich doch noch eine Aufgabe bereit gehabt. Und insofern sehe ich das doch eigentlich (...), daß es einen Sinn hat, daß man auf der Welt ist. Daß man also nicht nur so da rumkrebst, bis es dann zu Ende ist, daß man wirklich eine Aufgabe in diesem Lebensstrom gehabt hat (Pflegende Ehefrau).

 

 

3. Sozialer Bereich

 

3.1 Beeinträchtigung des Ehe- und Familienlebens

Von den befragten Töchtern und Schwiegertöchtern wurde als Problem herausgestellt, daß sie aufgrund ihrer Pflegetätigkeit mit ihrem Ehepartner oder der Familie kaum mehr etwas gemeinsam unternehmen können:

Wir haben überhaupt keine Zeit mehr füreinander. Ich nicht für meinen Mann und umgekehrt. Wo ich jetzt fort gewesen bin (Kur), hat mich mein Mann am Sonntag besucht. Und dann habe ich gesagt: "Du, ich glaube, seit zehn Jahren haben wir glaube ich keinen Sonntag gehabt, wo wir miteinander spazieren gewesen sind (Pflegende Tochter).

Man kann spontan überhaupt nichts mehr sagen, z. B. am Freitag, "wir fahren über das Wochenende weg". Wir haben einen Campingbus. Im Sommer haben wir das öfter mal gemacht, wenn das Wetter schön war. Aber das mußt du spätestens am Mittwoch planen und das kannst du dann auch vergessen. Also das fehlt mir schon ein bißchen (Pflegende Tochter).

Daß man halt völlig ans Haus gebunden ist und daß ich mit meinem Mann überhaupt nichts unternehmen kann. Gar nichts. Und das wirft natürlich auch wahnsinnige Schwierigkeiten auf zwischen uns. (...) Und auch so unter Tags. Er ist Rentner. Er sitzt im Wohnzimmer oder ist im Garten oder fährt Rad oder macht irgendwas oder geht Karten spielen oder in die Wirtschaft oder irgendwo. Und ich bin immer da, ich bin entweder im Haus und muß irgendwas machen oder bin in der Küche bei meiner Mutter. Und die sitzt immer in der Küche, sie ist nie in ihrem Zimmer. Nur zum Schlafen (Pflegende Tochter).

Ja, eingeschränkt ist man natürlich, daß man nichts miteinander unternehmen kann. Das ist also nicht möglich. Einer muß immer praktisch da sein, außer mal vielleicht eine Stunde miteinander einkaufen. Aber mal länger traut man sich eigentlich nicht weg. (...) Das ist das Problem, was wir eigentlich haben, daß sie eben immer mal wieder fällt. Deshalb hat man auch keine Ruh', wenn man fort ist und sie liegt irgendwo und allein die Vorstellung ist irgendwo: Sie würde nicht essen und nicht trinken, wenn wir nicht da sind. Also von sich aus hat sie keinen Hunger und keinen Durst (Pflegende Schwiegertochter).

Die Kinder haben zum Beispiel am Wochenende Sport oder irgendwelche Aktivitäten. (...) Der Mann ist dann schon fort bei den Kindern. Ich bin bei der Oma zu Hause geblieben, weil niemand von den anderen (Verwandten) kam. Und ich denke auch, wenn es so anfängt, daß sich unsere Familie so zerreißt. Immer kannst du sie nicht mitnehmen, weil es für sie zu viel ist (Pflegende Schwiegertochter).

 

Aus den Schilderungen der befragten Frauen geht auch hervor, daß die Pfle-gesituation zu Spannungen in der Ehe führen kann:

Der Vater war wahnsinnig bös' in den letzten paar Wochen. Ich bin oftmals heulend gekommen. Daß dann mein Mann gesagt hat: Oh, Jeses, jetzt darf ich wieder nichts sagen, sonst ist wieder alles verkehrt. Dann hab‘ ich gesagt: Ja, ich weiß es ja. Du kannst nichts dafür. Aber du bist halt manchmal der Prellbock (Pflegende Tochter).

Der (Ehemann) ist ja sehr empfindlich. Er hat gesagt: 'Ich kann die Oma nicht in der Küche haben. (...). Du weißt nicht, war sie auf dem Klo vorher, hat sie die Hände gewaschen, geht ans Handtuch, putzt den Mund ab.' Sagt er: 'Ich mag nichts mehr essen'. Ja. Kann ich verstehen (Pflegende Tochter).

Ich sage, ich bespreche überhaupt nichts mehr mit ihm. Weil ich nur auf Widerstand stoße. Der erfährt von mir über die Mutter nur noch was, wenn ich telefoniere, wenn er es da zwangsläufig mithört. Weil ich nur Ärger und Krach heraufbeschwöre. So wenig wie möglich spreche ich mit ihm drüber. (...) Er sagt: 'Meinst du, ich mach' das noch lange mit' und so. Er will einfach nicht mehr. Und da stehe ich wahnsinnig unter Druck (Pflegende Tochter).

Im vorliegenden Zusammenhang sei abschließend herausgestellt, daß in den Gesprächen mit pflegenden Töchtern und Schwiegertöchtern deutlich wurde, daß die Akzeptanz des Ehemannes eine zentrale Voraussetzung für die Übernahme und Weiterführung der Pflege des Angehörigen darstellt:

Was ja auch immer die Frage ist, wie trägt die eigene Familie das mit. Und wenn ich jetzt durch meinen Mann nicht soviel Unterstützung hätte, ich muß sagen, ich würde das dann schon an erste Stelle setzen. Wenn er dann sa-gen würde, das wird mir alles zuviel, das Angebundensein. Ich kann nichts mit euch unternehmen am Wochenende, diese Engpässe mit Urlaub. Ich finde, jetzt mußt du die Oma ins Heim geben. Also das hätte für mich schon Priorität. Aber mein Mann hat da viel Verständnis. Und dann machen wir’s (Pflegende Tochter).

Die Familie muß zusammenstehen, also auch das Ehepaar praktisch. Daß der Partner das auch anerkennen muß, daß man das macht. Das ist für mich schon ein Kriterium. (...) Wenn ich jetzt merken würde, daß ich mich total dran aufreibe, daß das Familienleben nicht mehr funktioniert dadurch, dann würde ich eher für eine Heimunterbringung sein (Pflegende Schwiegertochter).

In einem Fall war die ablehnende Haltung des Ehemanns einer der Gründe der pflegenden Tochter dafür, ihre an der Alzheimer-Krankheit leidende Mutter nach 6jähriger Pflege in einer stationären Einrichtung unterzubringen:

Bis dann diese Alzheimer- Krankheit so schlimm wurde, daß ich dabei kaputt ging und meine Ehe sehr gelitten hat darunter. Und auch mein Mann konnte nicht mehr. Er ist ja auch kein Jüngling mehr.

Im vorliegenden Fall ergänzte der Ehemann, der beim Interview zugegen war:

Und dadurch, daß sie in ihrer eigenen abgeschlossenen Wohnung war, ja, war´s auch besser. Hier, in einer gemeinsamen Wohnung, das hätte man nicht ausgehalten. Also: Da hätte ich gesagt, ‚raus‘, schon a paar Jahr vorher oder ich wäre gegangen.

 

 

3.2 Einschränkung sozialer Kontakte

Von den Befragten wurden auch die Einschränkung der sozialen Kontakte (z.B. Teilnahme am Vereinsleben, bei Klassentreffen, Wahrnehmung von Einladungen, Besuch empfangen) als belastend empfunden.

So erzählt eine pflegende Tochter:

Ich kann auch nicht sagen, ich geh' mit einem Verein. Ich bin jetzt aus einem Verein ausgetreten. Ich hab' an den Hocks gearbeitet und konnte mit denen keine Ausflüge machen. (...) Dieses Jahr konnte ich gerade mal eine Wallfahrt mitmachen, an einem Samstag. (...) Meine Nachbarin hat gesagt, jetzt gehst du. Du bist auch mal dran (Pflegende Tochter).

Eine alleinstehende Frau, die selbst "gesundheitlich angegriffen"ist, berichtet:

Man kann halt nicht mehr so weggehen.(...) Dieses Jahr waren wir 60. Da hatten wir Klassentreffen. Da kann ich nicht mehr so einfach weggehen. Das ist zu anstrengend. Ich würde sagen, am nächsten Tag lege ich mich ins Bett. Aber solange sie da ist und muß versorgt werden, kann ich das nicht machen. Da sind schon Einschränkungen da (Pflegende Tochter).

Eine Ehefrau, die ihren Mann seit 4 Jahren nach einem Schlaganfall be-treut, führt hierzu aus:

Wenn ich jetzt eine Einladung kriege und eines von den Kindern hat keine Zeit, dann kann ich nicht gehen. Ich meine, man braucht ja nicht die ganze Zeit neben ihm sitzen. Es soll jemand im Haus sein. Also, das ist das Schlimmste. Die Arbeit geht (Pflegende Ehefrau).

Eine 41jährige Frau, deren Mann als Montagearbeiter viel unterwegs ist, er-zählt:

Ich habe auch ziemlich viele Freunde. Und wenn man dann sagt, man trifft sich halt - ich muß dann heim und meine Mutter ins Bett bringen oder ich muß erst meine Mutter versorgen. Bei mir läuft eigentlich nie etwas vor acht Uhr. Meine Kinder könnte ich schon mal alleine lassen und sagen: Ihr versorgt euch selber, geht dann und dann ins Bett. Das machen die dann schon. Aber bei meiner Mutter, die sitzt halt da und wartet, bis ich komme (Pflegende Tochter).

Von einer pflegenden Schwiegertochter wurde herausgestellt, daß aufgrund der ständigen Anwesenheit ihrer Mutter mit dem Besuch nicht über alles offen geredet werden kann:

Du bist halt total beschnitten, auch in deiner Privatsphäre. Es ist ja so, daß der Part morgens bis mittags die Schwägerin übernimmt. Aber dann von nachmittags bis abends, bis sie ins Bett geht, das machen wir. Wir holen sie dann hoch und dann ist sie halt oben. (...) Wenn Besuch da ist, immer ist sie dabei. Du kannst nicht immer über alles reden. Ja, auch die Zeit mit meinem Mann halt, das wird immer schwieriger. Deswegen sind wir am Überlegen, daß sie eben ihr eigenes Zimmer kriegt. Daß sie wohl bei uns ist, denn wir merken, sie braucht‘s. Aber sie kann sich dann auch mal zurückziehen (Pflegende Schwiegertochter).

 

Eine pflegende Tochter wollte aufgrund der Inkontinenz ihrer Mutter keinen Besuch mehr empfangen:

Ich kann keinen Besuch mehr haben, weil alles nach Urin stinkt. (...) Also manchmal denkt man, "oh Gott, ich halts nicht mehr aus". Aber darüber spricht niemand. Das hört man auch nicht im Fernsehen (Pflegende Tochter).

 

 

3.3 Unzureichende Unterstützung durch das familiäre und nichtfamiliäre Umfeld

Von einzelnen pflegenden Frauen wurde beklagt, daß sie bei der Pflege ihres Angehörigen von Verwandten (z.B. Geschwister) nur wenig Unterstützung erhalten:

Ich habe noch einen Bruder. Aber das kann man nicht als Betreuung ansehen. Also ich habe ihn quasi unter Druck gesetzt und jetzt kommt er einmal in der Woche und läuft mit meiner Mutter spazieren, für zwei Stunden. Oder seine Frau macht das dann. Aber für mich ist das keine Betreuung (Pflegende Tochter).

Also mein Bruder hat mir in den 6 Jahren noch nie seine Hilfe angeboten. Ich kann nicht mal sagen, wir möchten wegfahren oder wie ist es am Wochenende. Er übernimmt nichts, was mich sehr verbittert. Weil dann wär‘s leichter, wenn man es sich teilen könnte (Pflegende Tochter).

 

Was das nichtfamiliäre Umfeld anbelangt, wurde von einzelnen Befragten eine umfangreichere Information durch den Kostenträger und den Hausarzt gewünscht.

Zwischen den einzelnen Kostenträgern und den jeweiligen Niederlassungen scheint es Unterschiede im Ausmaß der Beratung von pflegenden Angehörigen zu geben.

So äußerten einzelne Frauen spontan ihre Zufriedenheit (z.B.: "Also ich muß sagen, Nachtstuhl, Bett, Galgen und die Sachen. Das hat mir alles die Krankenkasse angeboten. Also einsame Spitze"). Wie die folgenden Zitate verdeutlichen, fühlten sich andere Befragte von dem Kostenträger alleine gelassen und unzureichend informiert:

Also von der Kasse XY selber ist gar nichts gekommen. Die ganze Zeit nichts. Da hat man schon müssen selber schauen, was man braucht oder die Schwester XY (PDL einer Sozialstation). Auch mit dem Bett und dann mit dem Kran am Schluß (Pflegende Tochter).

Mein Mann war bei der Firma XY, bei der Betriebskrankenkasse. Wir haben da schon Möglichkeiten gehabt. Aber direkt, was man für Vergünstigungen hat oder für Möglichkeiten hat, das sagt einem keiner direkt. Da muß man den Leuten die Würmer aus der Nase ziehen (Pflegende Ehefrau).

Eine pflegende Tochter, die sich nach dem Schlaganfall ihres Vaters an den Kostenträger wandte, berichtet:

Ich hatte keine Ahnung, was ich alles beantragen muß. Und ich dachte, ich geh‘ jetzt zur Krankenkasse hin und erzähl denen, was passiert ist und dann holt die gute Frau ihren Ordner raus und sagt: Hier, Antrag A, B, C, D. Füllen sie aus, kommen sie morgen wieder. Das ist nicht so. Wenn man nicht genau weiß, was man haben möchte, dann kriegt man das auch nicht. (...) Da habe ich mich schon aufgeregt drüber. Daß die auch nicht die ganzen Unterlagen zusammen haben. So hier ist unsere Schlaganfallmappe. Das und das ist möglich. Das steht ihnen zu. Hier vom Sanitätshaus kommt einer. Daß auch die Wohnung speziell angeguckt wird, daß einer ins Haus kommt und sagt, hier können wir das machen, und hier haben wir solche Möglichkeiten. (...) Ich finde es von der Krankenkasse einfach unmöglich, daß die einen so alleine lassen (Pflegende Tochter).

Ergänzend zu den Erzählungen pflegender Frauen seien auch Aussagen von im Beratungsbereich Tätigen zitiert:

Es ist die Frage, wie die Beratungspraxis einer Kasse aussieht. Sag' ich den Leuten, was ihnen zusteht? Oder warte ich, bis die Leute kommen und da-nach fragen und auch dann sage ich ihnen nicht alles, sondern nur auf konkrete Nachfrage berate ich, was steht mir zu. An vielfältigen Beispielen kann ich das festmachen (im Beratungsbereich tätig).

Daß man für (den) Ausbau 5000 DM bekommt, da sagt die Pflegekasse nichts dazu. Die informieren nicht ausreichend (im Beratungsbereich tätig).

Im vorliegenden Zusammenhang sei auch erwähnt, daß eine Befragte die Einstufung ihrer Mutter durch den MDK als ungerecht empfindet:

Nach wie vor etwas unzufrieden bin ich über (...) diese Pflegeversicherung. Daß ich das Gefühl habe, es geht gar nicht um den Sachverhalt, sondern es geht rein um die Finanzen. (...) Der Arzt vom Pflegedienst (gemeint MDK) hat auch ganz klar gesagt, "so schlimm ist das alles nicht". Und das fand ich schon ganz schön unverschämt. Jetzt müssen wir alle 6 Monate nachweisen, daß das alles richtig ist. Und die Frau, die dann kommt, hat gesagt, sie kann das gar nicht verstehen. Sie geht ja in viele Häuser und sie kann das überhaupt nicht verstehen, daß das Pflegestufe 1 sein soll. Das sei eine reine Unverschämtheit und wir sollen nachbessern, Antrag stellen. Aber meine Mutter hat halt auch keine Lust, daß ständig jemand kommt und auf diesem Thema rumreitet. Sie ist da eher zurückhaltend (Pflegende Tochter)

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In den Interviews wurde auch deutlich, daß einzelne Frauen von ihrem Hausarzt mehr Hilfe erwarten:

(Der Hausarzt) hat uns nicht gesagt, da und da können sie Hilfe holen oder das und das gibt es oder hier haben sie was, wo sie informativ sich etwas belesen können. Er hat nur gesagt, nicht ihre Schwiegermutter hat Probleme, sondern Sie haben Probleme, weil sie damit nicht fertig werden. (...) Das hat er zu mir gesagt. Er hat halt schon gesagt, das ist das Krankheitsbild. So und so sieht das aus und damit müssen wir einfach fertig werden. (...) Ich hätte eigentlich erwartet, daß er gesagt hätte, hier haben sie was zu Lesen, da gibt es verschiedene Anlaufstellen, z.B. wo man auch als Familie einen Ansprechpartner findet. Und da kam halt gar nichts. Du mußt halt alles erfragen, rumhören (Pflegende Schwiegertochter).

 

Abschließend sei herausgestellt, daß befragte Frauen auch berichtet haben, daß das soziale Umfeld ihre Probleme nicht versteht und ihre Leistungen nicht anerkennt:

Wer nicht pflegt, mit den Leuten kann man nicht reden über das Problem. Das ist unmöglich. (...) Wer nicht pflegt, der versteht das gar nicht, was da auf einen zukommt (Pflegende Tochter).

Ich habe aufhören müssen mit Schaffen (Berufstätigkeit). Und dann hat mir (...) jemand gesagt: ‚Haja, du kannst ja daheim bleiben. Was willst denn du. Du kriegst ja Pflegegeld für deine Mutter‘ (Pflegende Tochter).

Die sehen in der Zeitung, es gibt Pflegegeld. Aber für was und warum und alles, das weiß dann keiner (Pflegende Tochter).

 

 

4 Material-sächlicher Bereich

 

4.1 Einschränkungen im finanziellen Bereich

Die häusliche Pflege bedeutet häufig auch eine zusätzliche finanzielle Belastung. Wenn zur Entlastung der Pflegeperson professionelle Dienste herangezogen werden, ist die Pflegesachleistung schnell ausgeschöpft.

Weiterhin können beispielsweise auch finanzielle Einschränkungen entstehen, wenn die Berufstätigkeit eingeschränkt oder aufgegeben wird.

Im Unterschied zu anderen Studien wurde von den von uns befragten Frauen der finanzielle Aspekt selten spontan als Belastung genannt.

Demgegenüber äußerten sich einzelne Befragte dankbar dafür, über die Pflegeversicherung eine Anerkennung in Form von finanziellen Leistungen zu erhalten:

Von einer pflegenden Schwiegertochter (Jahrgang 1939), die noch in der eigenen Landwirtschaft tätig ist, wird hierzu ausgeführt:

Also, das Pflegegeld ist schon schön. Und den Frauen in meinem Alter geht es ja allen gleich. In der Landwirtschaft, da ist man ja auch nicht rentenversichert gewesen (Pflegende Schwiegertochter).

Eine 76jährige Frau, deren Ehemann in Pflegestufe 2 eingestuft wurde und die dementsprechend von der Pflegeversicherung 800 DM Pflegegeld erhält, führt hierzu aus:

Also mein Mann hat gute 2000 DM Rente. Ich habe 600 DM. Also was soll ich ihnen sagen. Da sind natürlich die 800 DM ein Geschenk des Himmels. (...) Wir sind ja die Nutznießer der Pflegeversicherung, meine Generation und die Generation meines Mannes. Wir haben ja minimal eingezahlt und fordern Berge dafür. (...) Insofern kann ich von den Politikern eigentlich nicht mehr erwarten. Ich muß schon sagen, daß sie die überhaupt eingeführt haben und durchgebracht haben. Das ist schon ein großes Ergebnis (Pflegende Ehefrau).

Eine 58jährige pflegende Tochter äußerte sich über den Zuschuß der Pflegeversicherung für pflegebedingte Umbaumaßnahmen (je Maßnahme Zuschüsse bis zu 5000 DM) wie folgt:

Wir machen im Moment eine Dusche rein ins Klo für den Vater. Und da kriegen sie bis 5000 DM. 5000 Mark sind schnell weg. Wenn mein Vater mal nicht mehr ist, ist die Dusche noch da. Der nimmt sie ja nicht mit. Wir machen es zwar für ihn. Aber die ist nachher noch da. Wenn man‘s nicht kriegt, muß man‘s halt auch machen. Es ist ja für einem selber auch von Vorteil, wenn man‘s einfacher hat. Der Umbau kommt auf 35.000 DM. Aber es ist doch eine kleine Hilfe (Pflegende Tochter).

Im vorliegenden Zusammenhang sei auch erwähnt, daß nach den Befunden neuerer Studien der überwiegende Teil der Pflegebedürftigen und ihrer Angehörigen mit den Leistungen der Pflegeversicherung relativ zufrieden sind.

Eine Erklärung dafür, daß im Rahmen unserer Studie der finanzielle Aspekt selten spontan als Belastung angeführt wurde, besteht darin, daß nur wenige Frauen auf ein breites Spektrum professioneller Dienste zurück-greifen.

Eine pflegende Frau, die bislang trotz Berufstätigkeit ohne professionelle Dienste auskommt, weil ihr frühzeitig in Rente gegangener Ehemann ihre Mutter während ihrer Abwesenheit versorgt, führt hierzu aus:

Für uns ist es (finanzielle Belastung) kein Problem. Aber das ist auch, weil wir noch keinen Pflegedienst in Anspruch nehmen müssen. Weil dann muß man sie ja bezahlen. Und wenn ich die so jeden Tag beanspruchen muß, dann glaube ich, daß man da mit der Pflegeversicherung nicht mehr hinkommt (Pflegende Tochter).

Eine berufstätige pflegende Tochter, welche von den befragten Frauen professionelle Dienstleistungen am intensivsten nutzte, thematisierte dem-entsprechend auch den finanziellen Aspekt:

Zivis kriege ich vom Roten Kreuz und die Sozialstation kommt morgens und tut meine Mutter anziehen, daß ich das nicht machen muß. Und dann halt die Tagespflege (3 mal pro Woche). Das Geld schwindet ja, das reicht ja hinten und vorne nicht. Also ich schaff‘ total zum Null-Tarif. Ich hab‘ jetzt halt gesagt: Ich mach es jetzt (Tagespflege), weil ich merke, ich pack das nicht, wenn jeden Tag meine Mutter da ist. Und vor allen Dingen, ich habe ja auch einen aufreibenden Beruf. Wenn ich mittags heimkomme, ich brauche echt meine Ruhe. Ich schaffe schon gern im Kindergarten, es macht mir unheim-lichen Spaß, aber die Kinder sind auch irgendwo anstrengend. Und mittags merke ich dann - meine Kinder kommen erst kurz nach eins heim - und da brauche ich die Ruhe, um mich wieder ein bißchen zu regenerieren (Pfle-gende Tochter).

Eine andere, nicht berufstätige pflegende Tochter, die ebenfalls professionelle Dienste nutzt, erklärt:

Ich mein‘, ich sehe vom Pflegegeld keinen Pfennig. Aber dann sage ich mir, was tät‘ ich mit 1300 DM, wenn ich die Mutti ganz und gar daheim hätte. Ich wäre irgendwann in Emmendingen (Psychiatrie) und ich könnte gar nicht fort, hätte gar keine Möglichkeit, das Geld auszugeben (Pflegende Tochter).

 

Was finanzielle Einschränkungen aufgrund der Aufgabe des Berufes anbelangt, so äußerte sich eine pflegende Frau, die sich vor 10 Jahren als Lehrerin beurlauben ließ, um sich um ihre drei Kindern und ihre an Alzheimer leidende Tante zu kümmern, wie folgt:

Man muß zurückstecken. Und dann, wenn ich ehrlich bin, muß ich auch sagen, daß man jetzt doch das Geld dafür kriegt. Also, es ist nicht umsonst. Sonst würde man sich, glaub‘ ich, schon überlegen, ja muß ich das überhaupt machen? Ich könnte doch jetzt in den Beruf zurückgehn und könnte da schaffen. Also muß man sagen, es ist also doch anerkannt (Pflegende Nichte).

 

Eine pflegende Ehefrau, deren Mann bei Einritt der Pflegebedürftigkeit be-reits in Rente war, berichtet:

Bei mir ist es jetzt so, gerade mit dem Finanziellen. Ich war voll berufstätig und mußte aufhören. (...) Aber es muß halt langen. (...) Es (Pflegegeld) ist schon eine Hilfe. (...) Bei mir war’s schon ein Einschnitt. Indem ich ja die Ehefrau bin und mein Gehalt vollkommen weggefallen ist. Dann waren das schon große finanzielle Einbußen (Pflegende Ehefrau).

Von einer pflegenden Tochter wurde herausgestellt, daß sie ihre Berufstätigkeit aufgrund der Pflegesituation einschränken muß:

Ich habe im Moment vier Stunden (Arbeit pro Tag). Wenn die mich ge-braucht haben, hab’ ich auch immer mindestens dreimal in der Woche dann voll geschafft. (...) Das kann ich nicht mehr machen. Das war klar, daß das nicht mehr geht. Vier Stunden, und damit fertig (Pflegende Tochter).

Von den von uns befragten Frauen, die berufstätig sind, wurde die Berufstätigkeit weniger als zusätzliche Belastung gesehen. Vielmehr wurden die po-sitiven Aspekte der Berufstätigkeit herausgestellt.

So erklären beispielsweise zwei Frauen, die Leistungen eines ambulanten Pflegedienst zur Betreuung ihres Angehörigen in Anspruch nehmen:

Wissen Sie, wenn ich jetzt nicht noch berufstätig wäre, dann wäre das ja auch einfacher. Aber ich brauch' das einfach. Ich muß andere Leute sehen, ich muß raus. Und das mache ich halt schon 8 Jahre, den einen Job und das gebe ich nicht auf (Pflegende Schwiegertochter).

Ich kann einen Teil meiner Arbeit daheim machen, am Wochenende. Ich bin da sehr flexibel. Sonst würde das nicht gehen. Sonst bräuchte ich fest jemand, der halbtags hier im Haus ist. Das ist unfinanzierbar. Natürlich könnte man sich tolle Sachen vorstellen, die sind aber alle nicht zahlbar. (...) Die Berufstätigkeit ist für mich auch eine Entlastung. Ich muß hier auch raus. Und obwohl ich dadurch wirklich noch mehr am Hals hab, geht’s mir glaube ich besser, wie wenn ich‘s nicht hätte. Ich bin auch einfach nicht so dieser Hausfrauen-Typ. Ich kann halt nicht nur den Haushalt, da bin ich unzufrieden (Pflegende Tochter).

Wie aus der Schilderung einer pflegenden Tochter hervorgeht, die keinen ambulanten Pflegedienst in Anspruch nimmt, führt die Mehrfachbelastung durch Beruf, Haushalt, Kinder und die pflegebedürftige Mutter jedoch dazu, daß für sie kaum noch Zeit bleibt:

Bis ich abends die Kinder im Bett habe und dann runter gehe, das ist am Abend doch ½ bis ¾ Stunde. Es ist abends meistens halb 10. Und dann setze ich mich an den Schreibtisch und bereite den Unterricht für den nächsten Tag vor, weil das geht ja auch nicht, wenn die Kinder da sind. Ich habe seit Monaten abends keinen Film mehr gesehen, geschweige denn ein Buch in die Hand genommen. Und wenn ich mich wirklich ab und zu, was ganz, ganz selten vorkommt, abends mal mit einer Freundin verabrede, dann ist das schon Streß. Weil, dann muß ich das so organisieren, daß ich das mit meiner Mutter geregelt habe. Also, das ist so eher für mich das Problem, daß für mich überhaupt keine Zeit mehr bleibt (Pflegende Tochter).

 

 

4.2 Räumliche Einschränkung /Wohnsituation

Von einzelnen befragten Frauen wurden auch räumliche Einschränkungen als Problem genannt. So berichtet eine pflegende Frau, die ihrer Schwiegermutter bis zum Auszug des Sohnes das Wohnzimmer zur Verfügung gestellt hatte:

Wir hatten sie drei Jahre im Wohnzimmer und sie war halt allgegenwärtig. Und in einer Familie geht das ja nicht, daß immer noch jemand das Ohr mit dabei hat. (...) Immer, wenn irgendjemand da war oder wir zusammensitzen wollten, hatte ich ein schlechtes Gewissen. Weil, eigentlich sollte sie schlafen. Und wenn wir halt zu viert oder sechst da drin sitzen, das ist halt laut (Pflegende Schwiegertochter).

Eine pflegende Tochter mit vier Kindern im Haushalt erzählt:

Wir haben auch kein eigenes Zimmer mehr. Wir haben alle Zimmer den Kindern gegeben, vier Kinderzimmer. Wir haben kein Schlafzimmer mehr. Das heißt also, wenn einer von uns abends ins Bett will und die Oma sitzt noch vor dem Fernseher oder sitzt bei mir noch im Wohnzimmer, dann muß der andere halt warten, bis sie bereit ist, ins Bett zu gehen. (...) Es ist halt einfach zu eng. Wir haben gesagt, wenn die Oma zu uns in die Wohnung kommt, dann brauchen wir auch ein Zimmer. Dann müssen wir halt ausweichen. Wir können noch ausweichen, es ist ja noch oben drüber Platz. Aber da müssen wir dann auf Eigenbedarf kündigen, die Wohnungen zusammenziehn (Pflegende Tochter).

Von einer pflegenden Tochter, die mit ihrer Familie (Ehemann, zwei Kinder) in einer Wohnung über der Wohnung ihrer Mutter lebt (Mehrfamilienhaus), wird hierzu ausgeführt:

Es ist halt so, daß es immer mehr so langfristig nicht nur für mich eine Belastung ist, sondern auch für die Familie mit. So Kleinigkeiten, wie z. B., daß unsere Wohnung doch eher klein ist und daß wir auch keine Chance haben, umzuziehen. Wo sollen wir denn hin mit ihr? Das geht ja gar nicht. Wir kommen hier nicht weg. Weil so eine große Wohnung, daß sie mit zu uns reinzieht und dann rollstuhlgerecht ist, gibt es gar nicht. Das müßten 6 - 8 Zimmer sein und wir finden nie wieder irgendwo zwei Wohnungen, die so günstig sind. Wenn ich jetzt eine räumliche Distanz hätte, könnte ich das in der Form gar nicht mehr machen. Das geht ja nur, weil ich praktisch im Haus bin (Pflegende Tochter).

Nicht zuletzt wurde von einer 41jährigen Frau, die in einem Einfamilienhaus lebt, die Tatsache, daß sie nie alleine zu Hause sein kann, als Belastung erlebt:

Und dann würde ich sagen, so erlebe ich das, daß ich die Hauptbelastung eigentlich im psychischen Bereich sehe. Das hat auch eine Weile gedauert, bis mir das klar geworden ist. Ich finde, ein großes Problem ist diese permanente Nähe. Also ich fühle mich oft überlastet. Ich fühle mich auch überlastet durch die Situation, nie allein zu sein, hier im Haus. Ich habe dann immer das Gefühl, ich müßte jetzt mit der Oma was reden. Aber die Gespräche sind auch sowas von erschöpft. Die Themen sind immer die gleichen. Das ist eine schwierige Situation. Ich würde es mit dem Wort umschreiben, die Nähe ist belastend, die permanente Nähe (Pflegende Tochter).

 

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